Bon alors il progresse, il progresse notre Sohan, mais il progresse bien dans les bêtises aussi.
Hier, il a vidé le meuble à chaussures pour les mettre devinez où ...

Dans mon aquarium !! Peut-être au cas où ils auraient voulu faire une ballade...

Si sous recherchez un logement adapté au handicap, fait un tour sur ce lien.

www.adalogis.fr

Ce site internet recense des logements adaptés et adaptables auprès des bailleurs publics et privés de l'ensemble du département. Il vous permet de faire connaître votre demande en remplissant un formulaire en ligne. Les bailleurs ayant des logements correspondant à vos besoins, vous adresseront un dossier de demande locative.

Article 10 - Un Droit à la compensation.

Tous les parents le savent, l'éducation de nos chérubins est onéreuse, d'ailleurs dans chérubin on entend "cher" :p .
Mais un enfant porteur de handicap est autrement plus coûteux, et plus le handicap est lourd plus élevée est la facture.

Des aménagements du domicile ou du véhicule peuvent être nécessaire, ou l'achat de matériels ergonomiques.

Donc pour aider les parents à subvenir aux besoins de leur enfant, il existe depuis 2005 une loi qui donne droit à la compensation, dû par la collectivité, aux personnes en situation de handicap. Son article 11 (retranscrit dans l'article L.114-1-1 du Code de l'Action sociale et des famille) prévoit ainsi que « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ».

Ce droit à la compensation est individuel. Il doit prendre en compte le projet de vie de la personne en situation de handicap. En conséquence, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), créée par la loi pour permettre ce droit à la compensation, peut être versée en espèces (pour le paiement des aides humaines par exemple) ou en nature (pour le financement d'aides techniques, l'aménagement du logement...)

Les besoins de compensation doivent être inscrits dans le Plan personnalisé de compensation (PPC) défini par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, sur la base du projet de vie exprimé par la personne. 

La PCH comprend plusieurs volets pouvant être attribués pour le financement de différentes formes d'aide :

- aides humaines,
- aides techniques,
- aides liées à l'aménagement du logement et du véhicule de la personne handicapée, de même qu'à d'éventuels surcoûts dus à son transport,
- aides spécifiques ou exceptionnelles,
- aides animalières.

Depuis le 1er avril 2008, la PCH peut être attribuée aux enfants. Il n'y a plus de conditions d'âge minimum, mais pour y ouvrir droit, l'enfant doit remplir les conditions d'ouverture de droit à un complément d'AEEH (voir cette prestation). 
Les parents peuvent alors choisir la prestation la plus avantageuse. En effet, PCH et complément d'AEEH ne sont pas cumulables, sauf pour le volet 3 de la PCH (aménagement du logement et du véhicule, surcoûts liés aux transports). Par contre, la PCH peut être cumulée avec l'AEEH de base.

La liste des activités concernées par l'évaluation des capacités de la personne à les réaliser est définie dans le référentiel figurant à l'annexe 2-5 du code de l'action sociale et des familles.

Ces activités sont réparties en quatre grands domaines :

1. la mobilité (exemples : les déplacements à l'intérieur et à l'extérieur du logement); 
2. l'entretien personnel (exemples : la toilette, l'habillage, l'alimentation et l'élimination); 
3. la communication (exemples : la parole, l'ouïe, la capacité à utiliser des moyens de communication); 
4. la capacité générale à se repérer dans l'environnement et à protéger ses intérêts (exemples : savoir se repérer dans le temps et dans l'espace, assurer sa sécurité).

La difficulté à accomplir ces activités est qualifiée :

- d'absolue lorsqu'elles ne peuvent pas du tout être réalisées par la personne elle-même, 
- de grave lorsqu'elles sont réalisées difficilement et de façon altérée par rapport à l'activité habituellement réalisée par une personne du même âge et en bonne santé.

Pour plus d'information consultez ce lien et n'oubliez pas de vous renseigner auprès de la MDPH.

http://www.mdph03.fr/48-la-prestation-de-compensation-du-handicap-enfant.htm

Tous Ergo,Un site de matériel d'ergothérapie où vous trouverez plus de 2000 solutions favorisant le confort, l’autonomie, l’accessibilité et la sécurité des personnes en situation de handicap.

http://www.tousergo.com/368-pediatrique

Sachez que vous avez le droit à une prestation compensatoire pour le matériel d'ergothérapie qui est une aide technique.
Se renseigner auprès de la MDPH.

Allez cessons d'être sérieux deux minutes pour apporter joie et bonne humeur à nos petits loups.

Hoptoys est un site dédié aux jeux et jouets adaptés aux enfants porteurs de handicaps.
Vous y trouverez également des fournitures scolaires ergonomiques. 
Des accessoires d'aides au repas particulièrement ingénieux comme des couverts à manches flexibles autour de la main pour une meilleur préhension. Ou un «grignoteur» révolutionnaire qui permet aux enfants de mâcher des gros morceaux sans risque d’étouffement ou de fausse-route.
Une petite gamme de vêtements bien utile en piscine notamment.

http://www.hoptoys.fr/

Article 10 - La dysoralité sensorielle  

Syndrome de Dysoralité Sensorielle (SDS)
Une des causes méconnues de dénutrition chez l'enfant
Cette dysoralité est une hyper réactivité des organes du goût et de l'odorat touchant 25% des enfants à développement normal et entre 50 à 80% des enfants ou adultes avec un polyhandicap. Cette Dysoralité d'origine sensorielle est très polymorphe et la réaction de l'enfant ou du jeune adulte peut aller d'un simple dégout pour un certain type d'aliment jusqu'à un état d'aversion alimentaire sévère pouvant faire croire à une anorexie et elle s'accompagne d'un trouble de l'articulation de la parole chez le jeune enfant.

Les symptômes tels que manque d’appétit, refus des nouveautés, sélectivité alimentaires, nausées, vomissements et problèmes de comportements aux repas, débutent dès la 1ère année de vie, majoritairement à la période où les mères commencent à diversifier l’alimentation. 

Certains facteurs associés vont aggraver les troubles de l’alimentation tels que des facteurs organiques ou psychosociaux comme les allergies, les intolérances alimentaires, le Reflux 

Gastro Oesophagien (RGO), la constipation ou les problèmes relationnels. Ces facteurs vont influer sur l’appétit de l’enfant mais n’en sont pas la cause première.

Pour la majorité de la population, le rôle physiologique du réflexe nauséeux est d’inverser brutalement le processus de déglutition au moment où les organes du goût et/ou de l’odorat ont perçu une substance nocive (aliment ou odeur dangereuse) pour ne pas l’avaler ou ne pas l’inhaler. L’organisme commande le reflux (vomissement) ou bloque alors la respiration. C’est une réponse à une stimulation nociceptive. 

L’hyper nauséeux : est une réponse anormale et exagérée de rejet provoquée par une stimulation olfactive et gustative donnée par certains aliments normalement comestibles.
Une sensorialité normale est facteur d'appétit alors qu'une sensorialité exacerbée aura l'effet inverse.
Cet hyper nauséeux s’accompagne d’autres symptômes tels que : appétit médiocre et irrégulier, lenteur pour s’alimenter, sélectivité, refus des aliments nouveaux, très souvent refus des morceaux et pas ou peu de mastication même si elle est possible, vomissements si forçage lors des repas, nausées au brossage des dents. Le tout s’accompagnant dans bien des cas d’un développement pondéral médiocre pouvant aller jusqu’à un état de dénutrition.


Les solutions

La désensibilisation est effectuée par des orthophonistes formées à ces techniques, elle consiste en des massages à l’intérieur de la bouche, très rapides, appuyés, comme le geste d’un gommage énergique sur une feuille de papier. Ces massages sont pluriquotidiens, pendant plusieurs mois (7 mois) afin de permettre une résolution définitive du problème et ce, bien que les progrès soient visibles dès les 2 premiers mois de la mise en route de la désensibilisation. 
Les orthophonistes ont une place privilégiée dans cette prise en charge car elles assurent une guidance parentale afin que l’entourage de l’enfant apprenne à effectuer ces massages et les gestes adéquats. 
Au début les massages ont peu d’amplitude et ce n’est que progressivement, en surveillant bien les réactions de l’enfant, que semaine après semaine, l’amplitude sera augmentée. Cette méthode, basée sur la répétition (7 à 8 fois par jour) en veillant à ne pas dépasser le seuil de tolérance de l’enfant c'est-à-dire à ne pas déclencher un réflexe nauséeux en faisant les massages, conduit à une habituation et donc une désensibilisation du nerf sensitif en question. 
Elle entraîne une diminution de la réactivité défensive aux touchers buccaux. Après la désensibilisation, les enfants ou adultes élargissent leurs choix alimentaires, mangent plus facilement, plus vite et avec plaisir. 
Si l’enfant est hypersensible au niveau tactile, il ne se laissera pas aborder pour une désensibilisation dans la bouche. Il faudra alors faire une désensibilisation faciale « le tour de la maison » avant de pouvoir aborder la bouche.

http://www.arisse.fr/IMG/pdf/Synthese_sur_Les_troubles_de_l_oralite.pdf

http://mac-gratuit.fr/site/catherine-senez-aod/Accueil.html

Alors il semblerait que Sohan soit affecté par le syndrome de dysoralité sensorielle, plus couramment appelé syndrome de l'hyper nauséeux.
C'est sa nouvelle kiné en piscine Marion, qui a diagnostiqué cela, pour elle il en aurait tous les symptômes.
Après avoir fait un tour sur le net, il semblerait qu'effectivement cela se confirme.
La dysoralité est une hyper réactivité des organes du goût et de l'odorat conduisant à une réponse anomale et exagérée de rejet provoquée par une stimulation olfactive et gustative donnée par certains aliments normalement comestibles.

Les symptômes sont :
-une irritabilité tactile : difficulté ou refus du contact, Sohan n'aimait pas le contact direct au niveau de la paume des mains ou la plante des pieds. Petit il prenait les objets les doigts repliés.

-problème de déglutition :  Sohan ne peut avaler les morceaux, exception faite des morceaux dans les yaourts au fruit et encore il faut bien les noyer dans le yaourt.

-pas ou peu de mastication  : Sohan ne mâche pas, pourtant il en est capable.

-refus des nouveautés : Ca va mieux aujourd'hui mais effectivement les débuts ont été difficiles
-sélectivité alimentaire :

Pour Sohan, ce syndrome n'est en fait qu'un syndrome dans le syndrome.
C'est en fait un symptôme de sa maladie, car il semblerait que 50 à 80% des enfants ou adultes avec un polyhandicap développeraient ce syndrome.

Les symptômes du syndrome de l'hyper nauséeux peuvent être réduits par des massages buccaux et de l'orthophonie, il faut voir un orthophoniste spécialiste dans la déglutition.